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El pasado mayo se produjo una importante renovación de cargos en nuestra Junta Directiva, que incluyó el relevo al frente de la asociación de Teresa González por Francisco Javier Hortal, después de 26 años. Hoy queremos entrevistar a Teresa para conocer su opinión sobre la trayectoria de ASION durante todo este tiempo, y su visión sobre el futuro del cáncer infantil y adolescente.

Teresa, han sido 26 años al frente de ASION. ¿Qué te llevas de tu experiencia como presidenta de esta asociación?

Han sido tantos y tan especiales todos y cada uno de esos años, que no podría hacer balance de mi vida sin tenerlos presentes y valorar lo que me han aportado.

Destacaría el aprendizaje que ha supuesto mi tarea como presidenta, en muchas áreas, pero especialmente en el conocimiento del cáncer infantil y adolescente, en los avances sanitarios, en la situación de nuestro colectivo a nivel nacional e internacional, en los cambios sociales, educativos, laborales que se han ido consiguiendo… y también he aprendido lo que aún queda pendiente para conseguir mejorar la vida de los menores con cáncer y sus familias.

En este recorrido tan amplio no puedo dejar de mencionar a las personas que con su experiencia, trabajo, conocimientos y acompañamiento han facilitado mi tarea como presidenta y me han ayudado a llevarla a cabo: las personas que han formado parte de las diferentes juntas directivas que han guiado nuestra entidad durante este tiempo, y las profesionales de la diferentes áreas, que son la cara visible de ASION, y que llevan a cabo el trabajo de ayuda y acompañamiento a los pacientes y las familias. Muy especialmente las coordinadoras: Manuela Domínguez, que ha sido un pilar fundamental para mí y para nuestra asociación y que ha impulsado muchos de los proyectos que hemos puesto en marcha en estas casi tres décadas de trabajo continuado, y Carmen Pombar, que me ha acompañado en esta última etapa cuando nos hemos enfrentado a dificultades desconocidas e imprevisibles. 

También quiero recordar al voluntariado, y a las personas que trabajan en hospitales, instituciones, empresas, organizaciones y que de distintas formas han participado, trabajado y colaborado en mi trabajo y en mi formación como presidenta. 

Por decirlo de alguna manera, siento un agradecimiento inmenso a lo que me ha aportado ASION, como madre que tuvo que enfrentarse a la enfermedad y a la pérdida de mi hija Ana y también por las oportunidades de todo tipo que me ha ofrecido en el desempeño de mi misión como representante de la entidad.

En todo este tiempo, se han producido cambios muy relevantes en el ámbito del cáncer infantil y adolescente, tanto en el tipo de tratamientos, como en el porcentaje de supervivencia, o en el apoyo al menor y su familia durante todo el proceso de la enfermedad. ¿Cuáles son los avances que destacarías?

Por un lado, los avances sanitarios tanto en el diagnóstico como en los tratamientos supusieron un salto cuantitativo y cualitativo en la última década del pasado siglo, especialmente el aumento de la supervivencia y también una mayor preocupación por la calidad de vida de los pacientes. Ya no sirve sólo curar, sino conseguirlo con mejores condiciones y menos secuelas. Se utilizan nuevos fármacos que se combinan para obtener los mejores resultados, se afianzan y generalizan herramientas como el trasplante de médula y el autotrasplante, se implantan reservorios para dispensar la quimioterapia con menor riesgo, se emplean antiheméticos y factores de crecimiento para facilitar la recuperación durante el tratamiento, y un largo etcétera.

Al mismo tiempo, en la primera década del nuevo siglo se produce un cambio en la percepción del paciente, que pasa a ser el centro del sistema sanitario y al que se le reconocen derechos y necesidades que hasta el momento no habían sido contempladas, aunque si reclamadas desde las asociaciones de familias. El derecho al acompañamiento por parte de los progenitores, la continuidad educativa durante el proceso de la enfermedad, la importancia de que los menores sean tratados en unidades pediátricas, el aumento de la edad pediátrica en el ámbito hospitalario hasta los 18 años, o las mejoras en las condiciones de la hospitalización. 

Un gran cambio que podemos denominar “humanización”, que es la palabra que ha servido para designar todos estos cambios estructurales en la atención sanitaria. 

Y ahora cuando ya hemos iniciado la tercera década del siglo XXI, se vislumbran nuevos cambios que suponen una esperanza para los pacientes y las familias, aunque también una incertidumbre, puesto que se trata de nuevos procedimientos y herramientas que aún manejamos con poca seguridad. La secuenciación masiva del genoma humano que ha facilitado un conocimiento mayor de la composición genética, las biopsias líquidas, la inmunoterapia, las células CAR-T, la protonterapia,… todo ello encaminado a un nuevo concepto, el de la medicina personalizada. 

Si los avances en los años 80 y 90 llegaron gracias a los protocolos estandarizados en el tratamiento del cáncer infantil y adolescente, en este momento nos encontramos en un proceso inverso para encontrar la mejor medicina para cada paciente, porque cada patología se comporta de forma diferente en los distintos individuos.

Desde mi experiencia vislumbro un horizonte esperanzador, un nuevo salto en el aumento de la supervivencia y también siento incertidumbre porque todos estos nuevos procedimientos y herramientas son también desconocidos, y solo podremos valorar sus efectos cuando nos encontremos en ese futuro que queremos alcanzar cuanto antes. Mientras tanto tenemos que confiar en la ciencia, apoyar la investigación, y fomentar los ensayos clínicos, sin olvidarnos del aquí y ahora de la atención y los cuidados, porque no se trata tanto de sobrevivir sino de vivir.    

 

Como comentas, son muchos y muy importantes los avances que se han producido en las últimas décadas. ¿Qué retos crees que son más urgentes de alcanzar en los próximos años?

El principal reto es el de la atención a los supervivientes, tanto en los cuidados y revisiones que deben recibir a lo largo de su vida como en la valoración y rehabilitación de las secuelas que puedan producirse durante el proceso terapéutico, y la prevención y detección de aquellas que pudieran surgir a medio y largo plazo, incluyendo la posibilidad de una segunda neoplasia. 

Como asociaciones de familias estamos trabajando en la importancia de los servicios de seguimiento de largos supervivientes como un medio para facilitar la atención de estos ciudadanos en los sistemas de salud. 

Otro reto es el de la equidad: los nuevos tratamientos y procedimientos terapéuticos deben estar al alcance de todos los menores con cáncer, y eso solo es posible con un sistema sanitario público que ofrezca una cartera de servicios igual a todos los pacientes y en los centros adecuados, concentrando la atención en la unidades de referencia que cuenten con los mejores recursos técnicos y humanos, y facilitando la derivación a estas unidades desde los distintos territorios del estado español.

Por último, conseguir una verdadera inclusión que permita a estos jóvenes supervivientes integrarse plenamente en el ambiente laboral y formativo que les corresponde. Una inclusión que les facilita los recursos necesarios para compensar los posibles déficits, y que también les permita ejercer su derecho al olvido para no ser discriminados porque en un momento de su infancia o adolescencia fueron pacientes con cáncer.     

Este año se han renovado una parte importante de los cargos en la Junta Directiva de ASION. Se ha producido un relevo de personas que tenéis detrás una larga trayectoria dentro de la asociación y en el área del cáncer infantil y adolescente, por personas que entran en la junta, pero que ya llevaban tiempo colaborando con ASION. ¿Qué destacarías del nuevo equipo, que crees que van a aportar a la asociación?

Participar en el crecimiento y formación de una entidad como ASION es una experiencia enriquecedora y apasionante, pero también genera dinámicas que permanecen en el tiempo y que devienen en rutinas que pueden lastrar el futuro de la entidad. 

Todo cambia y una visión más actual de la asociación y de su funcionamiento sin el lastre de lo ya establecido supone un avance y un aire regenerador que el nuevo equipo puede y debe imprimir a ASION. 

Se ha constituido un grupo heterogéneo que incluye a padres y madres, pero también a personas voluntarias. Tanto sus perfiles vitales como profesionales son muy diversos, y todo ello constituye una riqueza impresionante de perspectivas y experiencias que van a proporcionar nuevas ideas, proyectos y formas de abordar nuevos programas y retos. 

También destacar la amplitud de etapas que cubren las personas del nuevo equipo, desde Hortensia, una de las madres que formó parte de la constitución de ASION, hasta madres y padres con hijos diagnosticados hace solo unos años. Esto supone una amplia experiencia y un gran bagaje de conocimientos sobre las diferentes etapas y circunstancias a las que ASION se ha ido enfrentando, y muchos recursos para resolver las dificultades que puedan surgir. 

 

En estos 34 años de vida que tiene ASION, han surgido numerosas entidades en el ámbito del cáncer infantil y adolescente que también realizan una importante labor. ¿Cuál crees que es el papel presente y futuro que debe representar ASION en este ámbito?

ASION es una asociación de familias que tiene bien definida su misión, objetivos y sus valores. 

Su origen parte de la necesidad de ayudar a las familias con hijos con cáncer a enfrentarse a la difícil situación que se inicia tras el diagnóstico, y esa motivación sigue siendo la misma, aunque las circunstancias sociales, políticas y familiares no sean las mismas que vivían las familias a finales del siglo pasado.

Ser padres y madres nos ayuda a colocarnos en el lugar y la perspectiva desde la que acompañar y comprender a estas familias para ofrecerles la ayuda que necesitan en el día a día. Nos permite entender la realidad y poner en marcha programas que den soluciones y salidas a esas dificultades, para que puedan dedicarse a lo que deben ser, cuidadores de sus hijos e hijas.

Ser padres y madres nos permite saber que las mejoras y los cambios deben ser institucionales y convertirse en derechos para que las ayudas no dependan de una asociación o fundación que puede proporcionar o no recursos.

Es por esto que trabajar con las instituciones de nuestra comunidad es una de nuestra líneas de actuación para que, continuar la formación de nuestros hijos, contar con las mejores unidades de oncohematología pediátrica, tener garantizada la rehabilitación de secuelas o disponer de seguimiento a largo plazo sean realidades a las que todos los menores con cáncer y sus familias puedan conseguir cuando lo necesiten. 

¿Te gustaría añadir algo más?

Me siento orgullosa de pertenecer a ASION, una asociación comprometida, transparente y responsable, y quiero dar las gracias a la nueva junta directiva y a su presidente por su generosidad y valor al enfrentarse a esta tarea que requiere de tiempo y esfuerzo, pero también de entusiasmo y atrevimiento.

Creo que “Gracias ASION” es un buen cierre para mi trayectoria.  

Gracias Teresa por tus respuestas, y gracias también de parte de la familia ASION por tu entrega y dedicación todos estos años. Por suerte, seguimos contando contigo en nuestro día a día, y enriqueciéndonos con tu criterio y experiencia. Gracias por todo, y un abrazo de todas las personas que formamos ASION.